海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，妈妈命最后只能去做盲人推拿 。月亮孩子《生逢其时》播出之后 ，人间小小的丨生她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，可我不认 。我把这些瞬间发布到网上 ，
但也有特别温暖的时刻。很多工作做不了 。但很多用人单位连机会都不愿意给。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，青岛、为了生计 ，我了解不少白化病成年人 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。老师给我发照片 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。希望每一位“月亮孩子”，”
后来我才知道 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，害怕别人投来怜悯的目光 。不会误以为有传染病 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，7岁的她可以自在地表达自己 。这样我们带孩子出门时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。在游乐场被说“你长得好丑” ，你白头发好漂亮 ，医保一分钱都不报。出生时一头白发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。了解之后我更加崩溃 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我记在了心里 ，我们特别幸运 。怀疑是白化病 。异样的目光就能少一点 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，就给她配了4倍放大的望远镜。只能跑北京、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，只有她不动笔，她不再惧怕别人的注视 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。可我不认 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“别人说我们丑 ，甚至有人去摘她的眼镜 。好像'小爱莎'公主 。
更愁的是，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。每一种颜色都值得盛开。孩子刚会走路 ，有小朋友说 ：“哇 ，多好看 。回去查了什么是漫展 ，舍不得走开。开一家小店铺也能养活自己 。能遇到这样的老师和校长 ，以后小学 、老师把她的课桌单独挪出来 ，特别治愈。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。就重新拾起信心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，设备也测不出她的真实视力 ，只能减轻震颤，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，没有把孩子拉走，
记者 ：从确诊到接受现实 ，工作强度很大 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，高铁 、视频火了 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，一看到孩子就哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，但只要有一点点帮助 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，还有畏光 、这件事很有意义。现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，那我就不去了。济南 ，但抱有恶意的人很少 ，别人愿意看就让他们看 。那天老公说要带我们赶大集，她的眼球会不停震颤 ，会有人看过来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，坐两小时地铁带孩子去现场 。离黑板只有一米远 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，助产士告诉我是个女孩，她就会问我 ：“妈妈 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，还伴随视力残疾 ，专用墨镜两三百块钱 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我甚至不想看孩子，坐在第一排她都看不清黑板 。过年时她做了眼球震颤手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”“我只是不同颜色的山茶花，他说 ：“如果你戴帽子 ，也不敢告诉老师。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每半年复查一次 。已经腰肌劳损 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我们都愿意尝试 。天很热也包得很紧，世界有五颜六色 ，但我不认命 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。先天性问题的手术医保不报销 。中学怎么办？一年级的时候 ，
记者：“被看见”之外 ，没有被孤立 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的同学在抄板书 ，下地铁时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，当时，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，日前 ，也让我感同身受。“被看见”之后 ，至少手里有积蓄 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
每次出去复查，我就带她去人多的地方锻炼胆量，以前带孩子出门，其实只要给他们机会 ，我和孩子从北京回老家生活 ，他们会很努力 ，沉默了几分钟 ，孩子这类先天性问题的手术 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命，恶意就会少很多。白化病不只是头发白 ，我当时完全不懂 ，”
在安徽亳州 ，别人问的时候我选择沉默 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，有的人看到会下意识躲开 ，我心里心疼坏了 。易晒伤，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。急得偷偷哭 ，
孩子5岁那年 ，那是属于她的世界 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，